De Santiago a Madrid: 611 Kilómetros de solidaridad sobre ruedas

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En un acto de solidaridad y determinación, dos triatletas gallegos, Andrés Domínguez y Jaime Tizón, han emprendido un viaje en bicicleta desde Santiago hasta Madrid, cubriendo una distancia de 611 kilómetros en tan solo dos días y medio. Esta hazaña, denominada "Kilómetros de Esperanza", lleva un mensaje de conciencia y apoyo hacia las enfermedades raras, en particular, las GRINpatías.

Andrés, cuya hija Julia ha sido diagnosticada con una alteración del gen GRIN1, y Jaime, se enfrentan a este desafío bajo condiciones extremas, incluyendo bajas temperaturas y un terreno accidentado, con el propósito de recaudar fondos y visibilizar la necesidad urgente de investigación para las GRINpatías. Estas enfermedades raras se caracterizan por mutaciones patogénicas en los genes GRIN, esenciales para el receptor NMDA del glutamato, un componente clave en los procesos de memoria y aprendizaje. Los afectados, principalmente niños y adolescentes, pueden presentar síntomas variados como hipotonía muscular, retraso cognitivo, autismo y epilepsia, entre otros.

La primera etapa de su periplo incluyó un desnivel positivo de 3.000 metros y los llevó desde Santiago de Compostela hasta más allá de Ponferrada, en León. El segundo día, la ruta se extendió por 280 kilómetros hasta Adanero, Ávila, y culminó al tercer día en el Congreso de los Diputados en Madrid, después de superar el desafiante puerto de Guadarrama.

Este acto de solidaridad busca no solo generar fondos, habiendo ya superado la cifra de mil euros, sino también concienciar a las autoridades a incrementar la inversión en la investigación de estas enfermedades. Con 50 familias formando parte de la Asociación Española de GRINpatías, la lucha de Andrés y Jaime representa un faro de esperanza para muchos, demostrando cómo el espíritu de superación y la unidad pueden marcar la diferencia en la vida de aquellos afectados por enfermedades raras.

La iniciativa sigue abierta a contribuciones y espera inspirar a más ciclistas y peñas a unirse a este pelotón de solidaridad, reforzando el mensaje de que juntos podemos avanzar mucho más en la batalla contra las enfermedades raras.